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Alex García - Brasil
Alex García se convierte en "padre" de una de las políticas públicas más importantes para las personas Sordociegas y Multideficientes en la historia de Rio Grande do Sul y por qué no decir, de Brasil.
Asociación Gaúcha de Pais y Amigos de Sordociegos y Discapacidad Múltiple sus siglas son AGAPASMA
La Misión de la Asociación es desarrollar, apoyar y guiar políticas públicas que respalden el pleno desarrollo de los sordociegos y discapacidad múltiple, como también de sus familias, en el estado de Rio Grande do Sul de Brasil, que tienen con base en sus derechos adquiridos de libertad, autonomía, desarrollo y participación social - Humanitario en su conjunto y cualquier ciudadano, siempre considerando sus condiciones y particularidades únicas e indivisibles, agregando respeto y consideración de sus juicios de valor, su cultura, creencias y tradiciones.
Consideraciones necesarias para información accesible para personas sordociegas
Por: Alex Garcia
El primer punto a tener en cuenta es que el colectivo de personas sordociegas está constituido por singularidades que se deben conocer y respetar: individualidades, necesidades y habilidades específicas. Existe cierta similitud según el grado de complejidad de la situación de sordoceguera. En este contexto, posiciono de forma reiterativa que hay dos grupos: Situación de sordoceguera de menor complejidad y mayor frecuencia; y, situación de sordoceguera de mayor complejidad y menos frecuente. En otras palabras: Los casos más frecuentes corresponden a personas sordociegas que todavía tienen buenos restos audiovisuales y les es posible acceder a la información con mayor facilidad, más rápido y con costos menores. En general, además de utilizar sus residuos pueden acceder a las tecnologías más conocidas, que existen y son de ayuda tanto para personas ciegas como para personas sordas. Es importante prestar atención al detalle de menor costo, toda vez que se debe recordar que la presencia de un miembro con discapacidad en un hogar implica un presupuesto familiar más alto. Cuando el grado de complejidad es mayor, si bien el número de casos es menor, las dificultades se multiplican. Debido al escaso o nulo resto audiovisual, el acceso a la información es muy laborioso, lento y costoso porque – precisamente - la comunicación está restringida a medios táctiles. En general, las personas sordociegas en esta situación no podrán utilizar las tecnologías más conocidas orientadas a personas ciegas o personas sordas. ¿Qué implicaciones tiene esta diferencia? Para las personas sordociegas menos frecuentes, no se trata de abordar accesibilidad por accesibilidad. Hay una necesidad sentida y evidente de acceder a tecnologías, equipos y recursos físicos, a la par de tener a disposición recursos humanos. En términos económicos, el costo es sumamente alto. Creo que esta breve exposición pone en claro lo que quiero marcar. Para las personas sordociegas más frecuentes, el costo económico de su accesibilidad es infinitamente menor en comparación con una persona sordociega menos frecuente. Lo que me asusta, si algo todavía me asusta en esta vida es que durante siglos ha habido una relación de causa-efecto entre accesibilidad y economía (asequibilidad), particularmente en el área de sordoceguera y discapacidad múltiple. Y, vengo ahora, en el año 2020 a tocar este tema. Dios mío, ¿estoy "lloviendo sobre mojado"? O, las personas y los grupos, ¿han hecho este tema invisible por varios intereres? Sigo siendo una persona sordociega, con hidrocefalia y enfermedad rara, ¡muy inquieta! Detalles muy importantes: Cuando hablo de persona sordociega «Menos Frecuente», me refiero no solamente a la situación de sordoceguera sino a otras condiciones de discapacidad asociadas, así como también a la presencia de factores de salud, emocionales, económicos, familiares, ruralidad. Efectivamente, el problema estructural (de fondo) es económico. Más del 50% de personas con discapacidad en Latinoamérica vive en condiciones de pobreza y extrema pobreza; si sumamos a los gastos extraordinarios para los hogares que tienen – al menos - un miembro con discapacidad, considero que ni siquiera es posible hablar de "presupuesto familiar". El Estado sabe y prefiere que no se conozca. Los datos de discapacidad continúan siendo ocultados o manipulados.
Saludos! Facebook Alex Garcia - Persona Sordociega, con Hidrocefalia y Enfermedad Rara. Brasil!